출처:박으뜸기자/메디파나뉴스

백민환 한국다발골수종환우회장

지난 10월 11일 서울성모병원에서 다발골수종 공개 강좌가 열렸다.

많은 임상 교수들이 다발골수종은 최근 가장 활발하게 치료제가 개발되고 있는 질환이라고 입을 모으고 있다. 

그리고 그것이 사실이라는 점이 강의 제목에서부터 드러났다.

올해는 예전과 달리 '진단 후 치료 선택', '재발 시 치료 선택' 등 '선택'이라는 단어가 강의 제목에 추가됐다. 아울러 '주목해야 할 최신 치료는?' 등과 같이 공개 강좌는 약 4시간의 시간이 할애됐다.

다발골수종을 진단받고 치료받으며 힘들어 하는 환우들을 생각할 때 선택할 수 있는 치료가 늘어난다는 것은 기쁜 소식이다.

필자는 한국다발골수종환우회 회장으로서 강의 직후 환자들에게 곧 완치될 수 있으니 힘내자고 말할 만큼 기쁨으로 충만돼 있었다.

하지만 다음날인 10월 12일에 나온 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회 결과를 확인하고 다시 한 번 현실의 벽을 느꼈다.

의사가 말한 많은 다발골수종 치료 선택지 중 현재 국내 보험 급여를 받을 수 있는 약은 제한적이다. 특히 4차 이상의 다발골수종 치료에 있어서는 보험 급여가 되는 치료법이 없다.

다행히 5차 치료제인 '엑스포비오(셀리넥서)'가 2021년 식품의약품안전처 허가를 받았고 곧 급여가 될 것이라고 생각됐다.

그러나 우리 환자들의 절실함에도 불구하고 여러 이유를 핑계로 계속 2년 3개월째 급여가 계속 미뤄지고 있다.

다발골수종환우회에서는 지난 5월 보건복지부와 심평원에 탄원서를 제출하고 국회 국민동의 청원도 올리는 등 절박함을 여러 차례 호소해 왔다. 

이 절박함이 반영된 것인지 지난 6월 엑스포비오는 암질환심의위원회를 통과했다. 문제는 그 이후였다.

환우회는 심평원과 제약사에 여러 차례 문의하고 요청해 봤지만, 언제 급여가 될 수 있을지 아무도 이야기해 주지 않았다.

지난 6월 암질심을 통해 엑스포비오의 임상적 필요성과 미국, 독일, 캐나다등의 약가를 확인했다. 엑스포비오는 호주, 캐나다와 같은 공공의료보험을 실시하는 국가에서도 급여로 인정하고 있는 치료제인데 우리나라에서만 이렇게 미뤄지는 이유를 잘 모르겠다.

다발골수종에서 좋은 치료들이 개발되고 있고 완치까지도 바라본다고 하지만, 지금 당장 환자들이 버틸 치료제가 없다면 죽음 뿐이다.

현재 4차 치료에 불응 및 재발한 환자들이 다발골수종 치료를 중단할 때 기대 여명은 3개월 내외라고 보고되고 있다.

환자들의 5차 치료제인 엑스포비오의 절실함과 급박함을 정부에 어떻게 더 크게, 잘 들리게 전달할 수 있을까? 

이 하루가 지나면 또 얼마나 많은 환자들이 남아 있을까라는 걱정과 염려 속에 밤을 꼬박 지새우는 나날이다.

|기고| 백민환 한국다발골수종환우회장