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우리 환우회가 고가항암신약의 보험급여 등재 성공을 참, 많이도 했습니다.

한국다발골수종환우회 2024-08-08 조회수 249
한국다발골수종환우회우리 환우회가 고가항암신약의 보험급여 등재 성공을 참, 많이도 했습니다.
백민환환우회장/MPH추천 0조회 4524.08.06 13:28댓글 2
게시글 본문내용

01.레블리미드-2차약

02.포말리스트-3차약

03.KRd요법(키프로롤리스+레블리미드+덱사메타손)-2차약

04.IRd요법(닌나로+레블리미드+덱사메타손)-2차약

05.다잘렉스-4차약

06.RVd요법(레블리미드+벨케이드+덱사메타손)-1차약

07.R유지요법(레블리미드 유지요법)-자가이식후

08.엑스포비오-5차약

 

우리 환우회가 고가항암신약의 보험급여 등재 성공을

참, 많이도 했습니다.

앞서 우리의 병을 먼저 앓으신 많은 환우회원님들과 함께한 시간이었습니다

레블리미드를 시작으로 무지하게 뛰어 다녔습니다.

벌써 15년전쯤의 일이네요...

함께 애써주시고 함께 우리는 이룩해 냈습니다

먼저 가신 환우회원님들의 명복을 빕니다

 

새로이 우리의 병이 진단되신 회원님들은?

먼저 소천하신 환자 선배님들의 노고를 기억하셔야 합니다.

지금은 예후가 좋습니다. 쓸 약이 많습니다.

그 때는? 급여가 되지 않았기 때문에 약값이 비싸서...

매일 매일 고민하면서 레블리미드 보험급여화 시킬려고 서로 자주 만나

툭하면 서러움에 부둥켜안고 울었으며, 돈이 없어서 복용 못하는 많은 분들을 하늘로 보냈습니다.

하루에 하나씩 먹는 캡슐형 약을 가위로 반으로 짤라서 이틀을 복용 했습니다

그 때에 레블리미드 약값이 한달에 ₩ 1,108만원 이었습니다.

 

그리고 저와 함께 제약사 방문과 심평원방문 건강관리공단 방문을 자주 했었습니다.

저 역시도 레블리미드 보험 시킬라고 3년을 뛰어 다녔습니다.

국회로 제약사로 심평원으로 보건복지부로 건강관리공단으로 어떤날은 회의시간 간격이

너무 짧아서 뜨거운 여름날이었는데 뛰어 다니니까? 속옷이 다 땀으로 젖고 머리에 김이 모락모락

스팀이 날 정도 였습니다

참 오랜만에 지나간 시간을 돌이켜 봅니다.

환우회원 여러분 화이팅 하십시다...

 

환우회장 백민환 올림

 



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